« Giuseppe et les couleurs de la vie » : un livre aussi personnel qu’universel

« Les souvenirs permettent d’évoquer les personnes qui nous sont chères, même quand elles ne sont plus là. » C’est pour graver sur le papier tous les souvenirs de son père Giuseppe que Claire Isaija a pris la plume, quelques jours après sa disparition, en janvier 2022. Emporté par la maladie de Charcot, où sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative incurable qui l’a progressivement paralysé, Giuseppe se dévoile ainsi à travers un récit très personnel mais aux thématiques universelles : l’amour d’une fille pour son père, la résilience face à la maladie, la poésie du quotidien…

« Je n’ai pas voulu faire un livre « plombant », mais un texte qui suscite l’émotion, où chacun peut s’approprier mes souvenirs et les transposer, explique Claire Isaija, formatrice à la Ville de Mulhouse. Au départ, j’ai commencé à écrire pour moi, sous la forme d’une lettre adressée à mon papa et j’ai continué. J’ai toujours rêvé d’écrire un livre, mais je n’avais pas le bon sujet. Là, j’ai découvert que c’était ça mon sujet : raconter ce que ça fait de l’avoir eu comme papa. » Sous forme de chapitres courts, comme autant de tableaux, elle tire le fil de ses souvenirs, avant, pendant et après la maladie de son père autour de son rire, de son jardin, de sa cuisine, de sa moustache…

« Une vraie thérapie »

« Je parle finalement peu de la maladie, je ne voulais pas résumer mon père à ça. Mon père, arrivé en France depuis la Sicile à l’âge de 11 ans, a fait plein de choses, a été très entouré, nous a transmis beaucoup, à ma sœur et à moi, de manière très simple et naturelle : l’amour des autres, le partage, la passion du jardinage ou encore l’humour et le fait de trouver du positif dans tout, malgré les difficultés. S’il se sentait, à la fin, prisonnier de son corps, mon père a réussi à vivre comme ça jusqu’à son dernier jour. Il me disait « Je fais avec ce qui me reste » et c’est une phrase qui m’a marquée. »

Si elle a achevé l’écriture de son livre il y a plus de deux ans, Claire Isaija a mis du temps à pouvoir le partager. « J’ai beaucoup ri en l’écrivant, ça a été une vraie thérapie, mais c’était dur de le faire lire aux autres au départ. J’ai choisi de le publier pour les aidants, les accompagnants de ceux qui ont un proche malade, mais aussi pour soutenir l’association ARSLA, dont je suis devenue bénévole et qui finance la recherche sur la maladie de Charcot et accompagne les malades et leurs familles. J’ai choisi de m’autoéditer, afin de récolter un maximum de fonds pour pouvoir tout reverser à l’association. »

Un temps d’échange dans le cadre du Mois du cerveau

Depuis la sortie de son livre, le soutien reçu, tant de la part de sa famille et de son entourage que de ses collègues, et les réactions positives des lecteurs ont conforté Claire Isaija dans son aventure éditoriale et mémorielle. « J’ai beaucoup de soutien et de retours. Des inconnus mais aussi des gens qui ont connu mon père me contactent, le livre est parti jusqu’au Luxembourg, en Corse, dans le Sud… J’ai fait des rencontres exceptionnelles, notamment au Forum du livre de Saint-Louis, où mon imprimeur Alsagraphic m’a accueilli sur son stand pendant trois jours. J’apprends beaucoup dans cette aventure : je me suis découverte autrice, commerciale, comptable, chargée de communication… »

Ce mardi 5 mai, à 18h30, à la bibliothèque Grand’rue, Claire Isaija endossera une nouvelle casquette, celle d’intervenante, dans le cadre de la soirée rencontre de la 18^e édition du Mois du cerveau, autour de l’accompagnement d’un proche malade. « Ce sera un temps d’échange autour du rôle d’aidant, j’y parlerai de mon expérience et donnerai quelques éléments importants, comme le fait de ne pas s’oublier soi-même. Il est aussi essentiel de ne pas résumer la personne à sa maladie. Il faut continuer à considérer son proche dans toutes ses dimensions, même si la situation est difficile. »

« Giuseppe et les couleurs de la vie ». Autoédité, 15€. Les bénéfices sont entièrement reversés à l’association ARSLA. Disponible en dépôt-vente à L’Opéra d’Alex, rue Paille et chez Roxanh, rue des Bouchers. Commandes possibles via claireisaija@gmail.com et www.instagram.com/claire_isaija